Covid-19 Fight Needs More Antibody, Plasma Data: Johns Hopkins

美國需要其健康數據供應鏈的專業管理和領導能力。

美國在應對冠狀病毒方面存在許多問題。一個關鍵的但未被充分認識的問題是數據不好，這使應對更加困難。

美國仍然不知道有多少人感染病毒，有多少人住院，有多少人在重症監護病房中，以及有多少人在呼吸機上。有關測試可用性的數據很差，並且測試結果經常不正確，延遲或不計算在內。

避免冠狀病毒在社區傳播所必需的接觸者追蹤，既缺少所需的數據，也缺乏使用它的人力或技術資源。對於大多數大流行病，我們還不知道醫療用品是否足夠，設備是否運轉正常，或者我們有多快能獲得關鍵物品，例如個人防護設備和通風機，或者要提高產量才能在美國的國內生產。

沒有好的數據，規劃人員就無法規劃，流行病學家就無法建模，政策制訂者就無法制訂政策，市民也無法相信他們所得到的資訊。錯誤的數據導致錯誤的決策 - 行為和政策導向的決策，進而延長了疾病的持續時間，並造成了不必要的痛苦和死亡。

大流行和其他公共衛生危機（例如鴉片類藥物過量、愛滋病和非典）經常發生。美國需要一個強大的程序，來透過數據供應鏈的專業管理來開發和提供防止，緩解和處理它們所需的可信數據。美國在 COVID-19 數據的爭奪中輸了，所以美國必須迅速採取行動。美國必須建立一套制度和一套政策，以幫助應對未來的流行病和公共衛生危機。

數據災難的剖析

像所有行業一樣，在這種大流行之前，美國公共衛生保健系統也存在許多數據品質問題。 COVID-19 使這些弱點得以緩解。疾病控制和預防中心（CDC），過去在抗擊流行病中發揮了有效作用，但它很少關註一組強大的數據政策，和數據品質標準。而且，美國採用的聯合方式來管理這種大流行病，每個州都選擇自己的疾病報告和治療途徑，但這種方法特別沒有成功。

不同州對病例數和「冠狀病毒死亡」的基本數據的報告有所不同。一些報告了假定的病例和死亡，而另一些則沒有。一些報告涉及在州或長期護理機構，監獄和商業場所發生的非居民案件和死亡，而其他報告則沒有。一些報告了所有醫院的病例和死亡，而另一些報告則依靠樣本。

最終結果是大量的低估和數字大雜燴，使預測和比較變得困難。人們被迫得出結論，實際上沒有對管理 COVID-19 大流行所需的數據進行管理。這是一個嚴重的問題，需要緊急的專業關注。

當然，這個故事是有先例的。醫學研究所（現為美國國家科學院）在 2000 年發表的具有里程碑意義的報告，對人類因可預防的醫療錯誤（主要是醫院獲得的感染）每年死亡的人數，做出了最佳估計，該數字為 44,000 和 98,000 - 超過 30 年來被視為國家優先事項的範圍非常廣泛。

同樣，對於定義和衡量醫院再入院率的最佳方法，也存在廣泛分歧，並且不同州對孕產婦和嬰兒死亡率的報告也不同。在公共衛生數據中，還發現許多使 COVID-19 數據陷入困境的相同問題，包括圍繞數據定義缺乏共識，和不均衡的報告流程。

大流行和公共衛生數據中的許多問題，源於醫療服務的前線 - 醫院。許多醫院仍然存在與數據相關的品質問題，包括手術地點錯誤、用藥錯誤、血型錯誤、過敏性未記錄、放射學報告誤讀，以及聯繫資訊缺失。

相對較新的電子健康記錄（EHR）系統的興起，以及聯邦對「有意義使用」的標準在某種程度上解決了這個問題。但是，針對大流行病的數據標準，並未納入 EHR 中，而且與之抗爭所需的設備數據，也根本不在其中。

在美國，這種大流行的觀察者對數據問題，並非一無所知，並採取了通常是非同尋常的措施來應對。找不到官方消息來源，《紐約時報》、《大西洋》和《國家地理》等媒體公司，以及約翰·霍普金斯大學和華盛頓大學的大學團體，提供了美國和全球案件的摘要。非營利組織也加入進來，試圖確定熱點地區的醫院需求，並嘗試將關鍵的供應商與需求最大的醫院相匹配。

儘管美國讚揚他們為填補空白而做出的努力，但這不是必須的，它導致大流行真相的多種版本，增加了成本和不確定性。它還建立了一種錯誤的信心感 — 畢竟，《紐約時報》報導了非常具體的死亡人數，掩蓋了問題的不確定性和嚴重性，並分散了人們解決根本問題的注意力。

現在必須採取的 COVID-19 數據步驟

那麼，醫療保健系統應該如何處理其數據管理問題？美國已經確定了對當前時刻非常重要的四個步驟：

要求由一個機構統一負責數據收集。這種大流行強調了需要一個單一的，受信任的國家機構來負責制訂案件、死亡、檢測率和其他關鍵數據的聯邦標準。該機構將提供有關該疾病準確的數據，未來大流行以及其他對公共衛生構成威脅的完整性。

病毒和其他疾病不遵守州的界限，因此讓州或什至較小的行政部門收集和報告數據，但是他們希望這樣做是行不通的。實際上，建立一個完全集中的方法和數據管理機構，是其他在控制大流行方面記錄更好的國家所做的事情：例如，新加坡、韓國、愛爾蘭和日本使用集中的數據報告機構，並且做得更好在控制疾病中。

最近，聯邦政府將 CDC 全國收集 COVID-19 數據的主要責任更改為其上級機構衛生與公共服務部。公告發布一個月後，政府表示將把責任轉回到 CDC，CDC 將在 CDC 上創建一個「革命性的新數據系統」來管理此類數據。

美國傾向於懷疑數據系統的革命性突破，特別是當新系統也被吹捧為首先將責任轉移到 HHS 的原因時。美國還質疑在大流行期間（或美國希望如此）從一個機構轉移到另一個機構，然後再返回的智慧。這導致數週的數據報告延遲和不準確。許多公共衛生專家最近在一封信中爭辯說，對新系統的更改使醫院「爭先恐後地確定如何滿足每日報告要求。」

我們不確定 HHS 的哪個分支機構，是 COVID-19 數據管理和報告的最佳來源，但 HHS 總體上應屬於此職責。它是負責監視和改善健康與保健的聯邦機構。它還對政府資助的醫療報銷負有主要責任，這使其有動力「懲罰」那些，沒有以正確格式提供數據的醫院和公共衛生部門。

提倡基於數據的策略，來分配數據管理機構的任務。創建 COVID-19 數據的組織主頁，並採用一些新技術和服務提供商，只是解決方案的開始。

我們建議的重點，更多是關於數據供應鏈的專業管理和領導，而不是新所有者或新數據庫。例如，鑑於當前供應鏈中的薄弱環節，改善其功能將需要明確的政策，也許需要數百名熟練的專業人員與各家醫院合作，以確保醫院瞭解它們並發展滿足這些需求的能力。

管理 COVID-19 數據的機構，必須創建清晰的數據定義，並集中維護指導公共衛生政策，和實施所需的所有數據。它必須開發和管理數據供應鏈，以使所有參與其中的人，都瞭解期望的內容，並且必須實施度量和控制，以確保數據滿足所有要求。

它必須建立新的功能來更快地發現威脅，並與其他人一起開發消除威脅所需的數據。數據必須被視為一種國家資源，受到聯邦法律的約束並受其限制，這些法律限制了醫療資訊的發布，而且還必須匿名並提供，以供其他人分析。進行這項工作非常困難。但是擁有正確的數據是 HHS 可以為這種大流行及其整體任務的所有要素提供所需領導的唯一途徑。

要求機構領導培養以數據為導向的文化。 HHS 或 CDC 必須從最頂層開始建立所需的文化。它必須有一位高級數據主管，很可能是首席數據官。

（HHS 有一名，但她於 2020 年 1 月辭職，尚未被取代；其 CIO 也於最近辭職。疾病預防控制中心尚未聘請首席數據官，但正試圖在大流行期間招募一名。）培養一大批經驗豐富的專業人員，他們精通數據和醫療保健，並將他們培養成一支世界一流的團隊，致力於使 HHS 成為可信賴的，數據驅動的機構。

政治是會議室裡的大象，很明顯，必須使大流行和其他公共衛生數據盡可能不受政治影響。缺乏強有力的聯邦標準，意味著各州政府可以報告錯誤地表示，其在應對疾病中的表現的數據。例如，佛羅里達州解雇了一位數據儀表板設計師，該設計師堅持要報告正確的陽性率。

我們擁有設計良好的結構，可以抵抗政治上對失業數據報告的影響，我們也可以將其應用於大流行數據。政治還強調了非常高品質的數據的重要性：在我們的整個職業生涯中，我們發現，當責任者完全透明地對待自己的方法，發布品質統計資訊，隨時承認弱點並積極地應對這些弱點時，人們對數據的爭奪減少。

在主要的大流行和公共衛生數據提供商處，也使數據管理專業化。顯然，醫院和公共衛生系統將需要全力以赴，以提高 COVID-19 和隨後的大流行的數據品質。這是一個長期的問題，需要長期的專業關注。

醫院、藥品公司、實驗室、保險公司、縣衛生部門和其他數據提供者，必須使他們的數據管理專業化。他們應該讓某人負責數據，最好是向首席執行官報告。他們必須將自己視為數據供應鏈的關鍵，並學會成為更好的數據客戶和供應商。

衛生保健行業中的每個人都在接觸數據，因此在數據品質方面可以發揮作用，醫院和其他人員必須教人們這些角色。特別是，必須鼓勵發現不良數據的人員做更多的事情，而不是簡單地解決問題 - 他們必須指出問題，幫助找出根本原因並消除它們。最後，提供者還必須讓患者參，與建立和維護完整而準確的記錄。